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मैंने 21 साल की उम्र में गठिया के निदान की कभी उम्मीद नहीं की थी। उस समय, मैं सप्ताह में 4 दिन एक कैफे में काम कर रहा था। मैं हमेशा अपने पैरों पर खड़ा था और हर शिफ्ट में काम से आने-जाने में 45 मिनट का समय लगता था।
फरवरी 2017 की एक सुबह, मैं अपने दाहिने कूल्हे में तेज दर्द के साथ उठा। मैंने इसके बारे में कुछ नहीं सोचा। मैंने 2 सप्ताह तक दर्द के माध्यम से काम करना जारी रखा जब तक कि मैं कैफे के चारों ओर लंगड़ा नहीं रहा था और अपनी शिफ्ट के माध्यम से एक पैर पर संतुलन बना रहा था।
अंत में, मेरे प्रबंधक ने कहा कि मैं एक डॉक्टर के पास जाता हूँ। मैं अगले दिन वॉक-इन अपॉइंटमेंट पर गया और काम पर कभी नहीं लौटा। एंकिलोज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) के अंतिम निदान के लिए मेरी वार्षिक यात्रा शुरू हो गई थी।
बायोलॉजिक्स की शुरुआत
जिस दिन मुझे निदान किया गया वह मेरे लिए एक धुंधला है। मैंने राहत महसूस की और उदास महसूस किया। ये भावनाएँ कुछ महीनों तक बनी रहीं। मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं जिस दर्द का अनुभव कर रहा हूं वह जीवन भर मेरा पीछा करेगा। एएस के मेरे निदान ने लगभग सब कुछ बदल दिया।
देवी फ्रेया
मुझे कुछ समय के लिए समझ नहीं आ रहा था कि मैं क्या सोचूं या क्या करूं। “डॉ. गूगल” भारी और अनुपयोगी था। मैंने एएस के बारे में जितना हो सके सीखने की कोशिश की, लेकिन मैंने इसके साथ रहने से ही सबसे ज्यादा सीखा।
मैंने अप्रैल 2018 में बायोलॉजिक्स शुरू किया था। मेरा पहला इन्फ्यूजन इतना अच्छा नहीं चला - जब वे लाइन डाल रहे थे तो मैं लगभग काला हो गया था। मेरी माँ को मुझे सेब का रस चुगने के लिए कैफे में जाना पड़ा। इसके बाद आने वाले प्रत्येक के लिए सेब का रस एक जलसेक प्रधान बन गया।
मैं इन्फ्यूजन रूम में हमेशा सबसे छोटा व्यक्ति था। दर्द प्रबंधन के लिए हर 8 सप्ताह में एक बार 20-कुछ को IV से जुड़ा हुआ देखना बिल्कुल सामान्य नहीं है। लेकिन यह सिर्फ हिमशैल का सिरा था जिस तरह से मेरे जीवन में एएस होने से बदलाव आया।
मेरे दोस्तों से अलग
मेरे दाहिने कूल्हे में पहली बार दर्द का अनुभव होने के बाद मेरा जीवन बहुत जल्दी बदल गया। मैं जल्द ही अपने एएस फ्लेयर-अप से बिस्तर पर था। मेरा शेड्यूल काम के इर्द-गिर्द घूमने से लेकर डॉक्टरों के इर्द-गिर्द घूमने तक चला गया’ नियुक्तियाँ। मैंने समय-समय पर बेंत का भी इस्तेमाल किया।
मेरे दोस्तों को अपने आप चलने की क्षमता के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। मुझे यह स्वीकार करना सीखना था कि मैं हमेशा अपने दोस्तों से अलग रहूंगा। मुझे अलग-अलग चीजों की जरूरत थी।
मुझे शराब पीना बंद करना पड़ा क्योंकि यह भड़क उठेगा। कितने 20-somethings आप जानते हैं कि कौन शांत है?
अपने निदान से पहले, मुझे बार-बार सलाखों में जाना पसंद था। एएस के साथ, मेरे पास वह विकल्प नहीं था - न केवल शराब के कारण बल्कि बहुत देर तक खड़े रहने या बैठने से मुझे अत्यधिक दर्द होता है। सार्वजनिक स्थान पर एक घंटे से अधिक समय तक रहना थका देने वाला होता है।
अलगाव से मुकाबला
एएस बेहद अलग हो सकता है। जब मैं भड़क उठता हूं, तो ऐसा लगता है कि मेरा कोई भी मित्र या परिवार संबंधित नहीं हो सकता। वे नहीं जानते कि क्या कहना है, और कई बार वे चुप ही रहते हैं। निष्पक्ष होने के लिए, अगर मैं भड़क रहा हूं, तो मैं भी अलग-थलग पड़ जाता हूं, क्योंकि मेरे दर्द के अलावा किसी और चीज पर ध्यान केंद्रित करना असंभव है।
मैं पहले की तुलना में बहुत अधिक घरेलू बन गया हूं। यात्रा की चिंता के अलावा, मैंने कुछ होने की स्थिति में घर पर न होने के बारे में चिंता विकसित की है। मैं सबसे अधिक सहज महसूस करता हूं जब मैं उन उपकरणों और संसाधनों से घिरा होता हूं जिनकी मुझे भड़कने की स्थिति में आवश्यकता हो सकती है। घर पर मेरे पास मेरा बेंत, मेरे गर्म पैक, मेरा गर्म कंबल, मेरी बिल्ली, और मेरी माँ है जो मुझे चढ़ाव के माध्यम से मदद करने के लिए है। जब मैं अपना घर छोड़ता हूं, तो मैं वह सब खो देता हूं।
खुद को पहले रखना
मैं अपने शरीर और उसकी ज़रूरतों के अनुरूप हो गया हूँ। मैंने हर परिस्थिति में खुद को पहले रखना सीख लिया है। मैं अपने शरीर को सुनता हूं। जब मुझे आराम की आवश्यकता होती है, तो मैं एक कदम पीछे हट जाता हूं और खुद को बहुत दूर धकेलने और पछताने के बजाय अपना ख्याल रखता हूं।
मुझे एएस और अन्य पुराने दर्द की स्थिति वाले लोगों के लिए Instagram पर एक अद्भुत समुदाय मिला है। मैंने पूरी दुनिया से समान या समान परिस्थितियों में मित्र बनाए हैं। जब चीजें कठिन होती हैं तो ये दोस्त होते हैं जिन्हें मैं बदल सकता हूं। वे & rsquo; वे हैं जिनसे मैं संबंधित हो सकता हूं, और वे समझते हैं कि मैं किसी और से बेहतर तरीके से क्या कर रहा हूं।
पीजीएडी कैसा लगता है
एएस ने मेरे जीवन को पहले से कहीं अधिक तरीकों से बदल दिया है। इसने जीवन के प्रति मेरे दृष्टिकोण को बदल दिया है और मेरे खुद के व्यवहार को बदल दिया है। जबकि मैंने कभी इस बीमारी के लिए नहीं कहा होगा, इसने मुझे उस व्यक्ति के रूप में आकार देने में मदद की है जो मैं आज हूं।
स्टेफ डि पार्डो की फोटोग्राफी सौजन्य
