अपने एंजेल की संख्या का पता लगाएं
कल्पना कीजिए कि आपको बताया जा रहा है कि आपको 16 साल की उम्र में क्रोहन की बीमारी है। मेरे साथ यही हुआ। मैंने केवल “बीमारी” शब्द ही सुना था।
मैं अपने हाई स्कूल के वरिष्ठ वर्ष की शुरुआत करने वाला था। मैं लंबे समय से बीमार महसूस कर रहा था और इसे गुप्त रखा क्योंकि मुझे लगा कि यह दूर हो जाएगा।
मैंने अपना वजन कम करना शुरू कर दिया (अत्यधिक दर पर)। बाथरूम की यात्राएं अधिक बार होती थीं, और मुझे अक्सर खून दिखाई देता था। मुझे ज्यादा भूख नहीं थी। आखिरकार, यह उस बिंदु पर पहुंच गया जब मैंने अपने शरीर में जो कुछ भी डाला, उसने मुझे बीमार कर दिया।
छोटा बच्चा पूल
मुझे नहीं पता था कि मैं इतना बीमार क्यों महसूस कर रहा था। मैंने आखिरकार अपने माता-पिता से कहा कि मेरी तबीयत ठीक नहीं है, और अगली बात जो मुझे पता थी कि मैं आपातकालीन कक्ष में हूं। मैं 88 पाउंड से नीचे था। मैं भयानक महसूस कर रहा था, और एक सप्ताह के लिए अस्पताल में था।
मेरे अस्पताल में रहने में तीन दिन, और कई परीक्षणों के बाद, मुझे अंततः क्रोहन रोग का पता चला। आने वाले बवंडर के बारे में मुझे बहुत कम पता था।
मेरे निदान के बाद, मुझे सूजन को धीमा करने और रोग को नियंत्रित करने के लिए दवा दी गई थी। लेकिन यह अल्पकालिक था। मुझे पता चला कि मुझे सल्फोनामाइड नामक दवा से एलर्जी है और मुझे इससे युक्त किसी भी चीज़ से दूर रहना था। मुझे एक अलग इलाज खोजना पड़ा।
मैंने सूजन को कम करने और बीमारी को नियंत्रित करने में मदद करने के लिए रेमीकेड शुरू किया। यह एक जलसेक के रूप में आया था। उस समय दवा नई थी और उस पर बहुत से लोग नहीं थे - मेरे डॉक्टरों ने सोचा कि मैं इलाज के लिए एक अच्छा उम्मीदवार बनूंगा।
जलसेक 3 से 4 घंटे के बीच चलेगा और मैं उन्हें डॉक्टर के कार्यालय में ले जाऊंगा। कार्यालय के कर्मचारियों ने बैठने की कुर्सियों, टीवी, स्नैक्स, और बहुत कुछ के साथ कमरे को बहुत आरामदायक बना दिया, और मुझे वास्तव में मेरी जलसेक नियुक्तियों से प्यार था।
मैं रेमीकेड पर 10 साल तक रहा लेकिन फिर मेरा शरीर इसके प्रति प्रतिरक्षित होने लगा और मुझे लगा कि यह अब मेरे लिए काम नहीं कर रहा है। ऐसा लगा कि मेरा शरीर अब इसे पसंद नहीं करता है, इसलिए मेरी स्वास्थ्य देखभाल टीम ने नई दवाओं का सुझाव देना शुरू कर दिया, जो उन्हें लगा कि मेरे लिए काम करेगी। हमिरा अगली दवा थी जिसे मैंने आजमाया।
यह दवा एक स्व-इंजेक्शन द्वारा प्रशासित है। हालाँकि मुझे खुद को एक शॉट देने के विचार से नफरत थी, लेकिन मैं इसे आज़माने के लिए तैयार हो गया।
यह थोड़ी देर के लिए काम किया, और मुझे लगता है कि आप कह सकते हैं कि मैं छूट में गया क्योंकि मैं सभी उपचार बंद करने में सक्षम था और ठीक महसूस कर रहा था। जब मैं बहुत अच्छा महसूस नहीं कर रहा था, तो मैं स्टेरॉयड पर वापस जाऊंगा। कुल मिलाकर, ऐसा लगा कि आखिरकार मेरी क्रोहन की बीमारी नियंत्रण में है।
कुछ साल बीत गए और कहीं से भी, मेरे लक्षण वापस आ गए। मैंने इसके माध्यम से काम करने की कोशिश की, लेकिन यह बहुत लंबे समय तक नहीं चला।
"""हार्ले नाई"""
मैं लगभग 5 वर्षों से अस्पताल के अंदर और बाहर दर्द में था, कोई समाधान नहीं दिख रहा था। आपातकालीन कक्ष, दवाएं, परीक्षण, अस्पताल में रहने और कई रातें रोने के लिए अनगिनत दौरे हुए। मुझे लगा कि मैं कभी बेहतर नहीं हो पाऊंगा।
मुझे दो नौकरियां छोड़नी पड़ीं क्योंकि मैं काम करने के लिए पर्याप्त नहीं था। इस समय अवसाद और चिंता मेरे जीवन का एक प्रमुख हिस्सा थे।
एक नियमित कॉलोनोस्कोपी के बाद, मैंने आपातकालीन सर्जरी करवाना बंद कर दिया क्योंकि मेरे बृहदान्त्र पर एक वेध था। वे जो कर सकते थे उसे बचाने की कोशिश करने जा रहे थे। मैं सर्जरी से उठा, न जाने क्या हुआ।
सर्जरी के बाद डॉक्टर मेरी जांच करने आए, और मुझे बताया गया कि मेरे पास अब एक कोलोस्टॉमी बैग है। यह मेरा सबसे बड़ा डर था - मुझे कभी बैग नहीं चाहिए था, कोई नहीं चाहता। मैंने उस समय व्यक्तिगत रूप से सोचा था कि यह घृणित था। मेरे सर्जन ने मुझे आश्वासन दिया कि मेरे पास 6 महीने के लिए बैग होगा और फिर इसे उलट दिया जाएगा।
मैंने अपनी उलटी गिनती शुरू कर दी। मैं इस दौरान घर से बाहर नहीं आना चाहता था। मैं अपने दिखने के तरीके को लेकर बहुत शर्मिंदा थी क्योंकि मैंने इतना वजन कम किया था।
प्यार के बारे में व्यंग्य
मेरी सर्जरी के साढ़े पांच महीने बाद मुझे खबर मिली कि मेरी सर्जरी को उलट नहीं किया जा सकता है और मैं कोलोस्टॉमी बैग के साथ रहूंगी। सच कहूं तो ऐसा लगा जैसे मेरी दुनिया एक लाख टुकड़ों में बिखर गई हो। मैं बस अपना जीवन जीना चाहता था।
उस खबर को प्राप्त करने के तुरंत बाद, मैंने अपना कोलन भी हटा दिया था। मैंने इस तथ्य को दूर करने की कोशिश करना शुरू कर दिया कि अब मेरे पास यह बैग हमेशा के लिए है। मैंने इसे अपना “नया सामान्य” क्योंकि वह & rsquo; बस यही था। मैं खुद को फिर से सीख रहा था क्योंकि मैं एक अलग व्यक्ति की तरह महसूस करता था।
वास्तव में, मैं एक बेहतर इंसान बन गया। मैंने अपनी कहानी साझा करना शुरू कर दिया और अपने दोस्तों और परिवार को उन्हें समझने में मदद करने के लिए शिक्षित किया। यह अब तक मेरे द्वारा की गई सबसे बेतहाशा सवारी रही है, लेकिन मैं इसे दुनिया के लिए व्यापार नहीं करूंगा।
मैं अब पहले से कहीं ज्यादा मजबूत हूं, और मेरी मदद करने के लिए मेरे संपर्क में आने वाले हर डॉक्टर का मैं बहुत आभारी हूं।
फिलाडेल्फिया में जन्मे और पले-बढ़े, रैशेल “चेले स्लेसिट” ब्राइट एक लाइसेंस प्राप्त कॉस्मेटोलॉजिस्ट और प्रमाणित लैश तकनीशियन हैं। इसके अतिरिक्त, रैशेल युवा लड़कियों के लिए एक हेयर क्लास पढ़ाती हैं, जिसका नाम है “यंगेस्ट इन चार्ज: इंट्रो टू स्ले।”